En el plan estratégico de la Agencia Española de Protección de Datos (http://www.agpd.es/portalwebAGPD/LaAgencia/informacion_institucional/plan_estrategico-ides-idphp.php) se contempla un informe sobre el uso masivo de datos, “Big Data”, en salud. Puestos en contacto con dicha Agencia para conocer más detalles y, sobre todo, confirmar que se tenía en cuenta el colectivo científico en dicho informe, nos atendieron amablemente y remitieron a Deloitte, la compañía que se está haciendo cargo del trabajo de campo. Las personas responsables del proyecto, con las que mantuvimos un intercambio de impresiones, nos transmitieron que el trabajo no está resultando especialmente prometedor ya que la Agencia les dio muy poco tiempo para realizar todo el trabajo y, aunque han podido arañar una prórroga, deben presentar los resultados, parece, a principios o mediados de noviembre. A lo largo de la conversación quedó de manifiesto que han podido identificar pocos casos de uso masivo de datos, de los cuales la mayoría no tienen realmente relevancia porque no se trata en puridad de Big Data, ya que usan solo bases de datos, y no datos no estructurados, es decir, no compilados en bases (recetas, tacs, radios, informes, artículos, etc.). Es previsible que el informe vaya a dar una foto del uso masivo de datos en España realmente decepcionante, puede que nada realista y desde una perspectiva que poco va a tener que ver con la ciencia. Partiendo de la base que los científicos son actualmente los principales usuarios de datos como fuente de información, si su perspectiva no es tenida en cuenta volverá a producirse ese fenómeno que nos es tan “propio” de centrifugación de la realidad científica del centro del debate social.
Dado que Deloitte no dispone de margen temporal para incrementar su trabajo de campo, están dispuestos a incorporar información relevante hasta el límite de la entrega de sus conclusiones definitivas, y están de acuerdo en que lo que tienen ahora mismo es muy poco, casi nada.
Desde COSCE percibimos que esta es una oportunidad para aportar conocimiento científico de primera mano a un tema de enorme repercusión social, que influirá de manera decisiva en la formulación y desarrollo de políticas científicas en un área tan estratégica, y no solo para la ciencia, del tratamiento masivo de datos.
Por tanto, la propuesta que lanzamos a Deloitte y a la Agencia para corregir esta situación es que COSCE colabore en el trabajo interpelando a las sociedades científicas, poniéndolas en antecedentes del proyecto y solicitando su colaboración para evidenciar, a través de la implicación de sus societarios, casos relevantes de uso masivo de datos que tengan alguna relación con salud, a fin de:
¬ Proporcionar una imagen lo más real posible del Big Data en España (con las repercusiones que ello debería tener en la formulación de políticas científicas).
¬ Facilitar que se puedan realizar en la dirección adecuada los cambios reglamentarios y legislativos al incorporar la nueva normativa europea que entrará en vigor el 2018, más proclive a facilitar el uso masivo de datos (que sea la Agencia de Protección de Datos quien lidere este informe parece una declaración de intenciones).
¬ Colaborar en la construcción de una base sólida de los conocimientos sobre Big data, al menos por el simple hecho de visualizar los proyectos que se están realizando.
¬ Poder agilizar en lo posible el uso de datos con fines científicos, intentando disminuir el gap que ya existe con los países de nuestro entorno (por ejemplo, UK ya ha creado en 2015 el “Instituto Alan Touring de Ciencia de los Datos”: https://www.turing.ac.uk/), respecto a este tema.
¬ Propiciar la transparencia en el uso masivo de datos y la imprescindible involucración de los stakeholders y la sociedad en su gestión, so pena de generar un previsible rechazo a su utilización (lo que estaría en línea con la iniciativa RRI de la Unión Europea, en la que COSCE está involucrada: https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/responsible-research-innovation#Article).
Espero conocer vuestra opinión sobre la propuesta y la disposición a colaborar activamente en ella identificando los socios SARTECO involucrados en proyectos de Big Data, a fin de que puedan ser entrevistados por los responsables del Informe, y sus conocimientos y perspectiva incluidos en las conclusiones.
